Quel a été votre parcours professionnel dans la FPH ?
Pendant les 13 années passées au service de cet établissement, mes premières missions ont concerné les travaux neufs, l’entretien, les réparations, la maintenance et le contrôle. Puis, j’ai travaillé à l’ingénierie et à la conception de projets d’envergure dans une démarche de qualification ISO 9001 tout en assurant mon rôle de manageur d’une équipe pluriprofessionnelle.
De 2007 à 2010, dans le cadre d’une mobilité professionnelle, j’ai exercé dans un centre hospitalier d’Occitanie, avec les mêmes responsabilités qu’auparavant, auxquelles s’est ajoutée la sécurité incendie. J’étais alors entouré d’une équipe de 12 professionnels.
C’est en 2010 que j’ai renoué avec mes terres natales pour exercer dans un établissement situé en Nouvelle-Aquitaine en tant qu’ingénieur en chef chargé des travaux, des projets immobiliers, de la sécurité incendie et de la sûreté.
À quel moment de votre carrière le diagnostic de votre maladie neurodégénérative a-t-il été posé ?
Les premiers symptômes sont apparus en 2015, caractérisés par une baisse de motricité de la main et du pied du côté droit. Les examens médicaux menés en CHU ont permis de poser le diagnostic en février 2016 : maladie de Parkinson. Malgré la difficulté de la situation, le médecin neurologue m’a fait l’annonce de la maladie avec beaucoup d’humanité.
Comment avez-vous ressenti ce diagnostic sur le plan personnel et professionnel ?
Passé le choc de l’annonce, j’ai plutôt bien accepté les choses. En effet, je craignais d’être atteint d’une tumeur cérébrale, diagnostic que je percevais comme beaucoup plus préoccupant à court terme. J’ai naturellement fait le choix de la transparence, non seulement envers mon épouse, mes deux jeunes enfants, mes proches, mais aussi avec mon employeur et mes collègues. J’étais inquiet pour l’avenir, tant sur le plan personnel que professionnel, mais j’ai décidé de me battre contre la maladie et pour conserver mon activité professionnelle. J’ai informé de ma pathologie le directeur de mon établissement et mes collaborateurs.
Avez-vous rencontré des difficultés ou des appréhensions particulières ?
Dans une telle situation, la crainte principale est de se voir mis à l’écart, dessaisi de ses missions et de ne plus avoir la capacité de continuer à exercer. Dans les faits, j’ai été très soutenu par mes collègues et par l’équipe de direction. Tous ont fait preuve de beaucoup de gentillesse et d’empathie à mon égard.
Comment l’évolution de la maladie a-t-elle affecté votre travail au quotidien et vos responsabilités managériales ?
J’ai d’abord continué à travailler à temps plein. Mon employeur s’est intéressé à mes besoins en termes d’adaptation de mon poste de travail. À l’époque, j’avais uniquement besoin d’un fauteuil ergonomique et confortable. En parallèle, j’ai entamé les démarches administratives pour demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Elle m’a été accordée en novembre 2017 pour cinq ans, renouvelée en 2022 pour une durée illimitée avec attribution des cartes mobilité inclusion « stationnement et priorité ». Jusqu’en 2020, j’ai pu conserver mon poste, l’ensemble de mes missions et j’ai exercé à temps plein avec le soutien de l’équipe de direction, de mon adjoint et de mes collaborateurs.
En tant que manageur, je me sentais responsable et je ne voulais abandonner ni mes fonctions ni mon équipe. À compter du printemps 2020, mon état de santé s’est dégradé ; je tremblais de plus en plus, j’avais des difficultés pour me déplacer et j’étais de plus en plus fatigué. J’ai fait la demande d’un mi-temps thérapeutique, qui m’a été accordé pour un an en mai de la même année. Au regard de ma fatigabilité croissante, j’ai pu bénéficier d’une adaptation de mes horaires de travail.
Fin 2021, j’ai été hospitalisé dans un CHU pour la pose d’un dispositif de stimulation cérébrale profonde qui a permis de réduire significativement les tremblements. S’en est suivie une convalescence de plusieurs mois.
En 2022, changement de direction à la tête de l’établissement. J’ai informé le chef d’établissement de mon souhait de reprendre le travail. Puis j’ai officialisé cette demande par courrier ; curieusement, je n’ai pas reçu de réponse. C’est à partir de cette période que la situation s’est dégradée ; en juillet 2022, j’apprends que mon hôpital cherche à recruter un ingénieur pour me remplacer sans que j’en sois informé ; j’ai pris cela comme une trahison.
Puis, grâce à la validation de ma reprise par le médecin expert, j’ai repris mes fonctions en septembre 2022 en congé longue maladie (CLM) fractionné à 50 %, appuyé par le médecin de santé au travail, mon adjoint, mon équipe et un soutien psychologique.
Pour le reste, ce fut la désillusion ; terminé l’empathie et le soutien dont j’avais bénéficié avec mes précédents chefs d’établissement. J’ai été mis à l’écart, non convié aux comités institutionnels. La médaille du travail des 30 ans de service m’a été refusée sous prétexte d’absences pour maladie. À compter de cette période, je n’ai plus bénéficié d’entretien annuel d’évaluation.
J’ai ressenti un sentiment de profonde injustice et de double peine après toutes ces années au service d’un établissement, et plus largement au service de la fonction publique hospitalière. J’ai alors pris conscience que la dégradation de ma situation avait désormais un impact sur mes collaborateurs et j’ai culpabilisé. Ces derniers exprimaient leur désarroi face à la discrimination dont je faisais l’objet et se sentaient impuissants, même s’ils me témoignaient leur confiance et leur soutien. Travailleurs de l’ombre, jamais valorisés, je ne savais plus comment les aider, ni comment continuer à donner le meilleur de moi-même dans un tel climat d’hostilité.
Fin 2023, exténué et fragilisé, j’ai rédigé un message à mes collaborateurs pour les informer que je ne pouvais plus accepter ni supporter le management brutal et déshumanisé dont je faisais l’objet…
Mon médecin a pris la mesure de la gravité de la situation et a validé un arrêt de travail. Depuis cette date, je n’ai pas repris mon activité.
Vous expliquez être en arrêt de maladie depuis un an. Comment allez-vous aujourd’hui et comment vous projetez-vous ?
Je souffre d’une maladie évolutive contre laquelle je lutte, soutenu par mes proches, aidé par les traitements et une équipe médicale spécialisée. Je dois hélas faire le deuil de ma carrière telle qu’elle se déroulait, alors que je n’ai pas encore l’âge de la retraite. Au-delà de mon état de santé, très fatigué sur le plan physique, ma plus grosse difficulté concerne l’incompréhension managériale dont j’ai fait l’objet. En peu de temps, je suis devenu invisible et persona non grata dans mon milieu professionnel. Cela a eu un effet délétère sur mon moral déjà en berne.
Aujourd’hui, je vais mieux, je me reconstruis peu à peu. J’ai décidé de continuer de me battre pour moi et pour ma famille. Je veux profiter des miens et faire le maximum pour rester le plus actif possible malgré la maladie qui continue à évoluer, avec des difficultés pour marcher. Je me concentre désormais sur les champs du possible.
Cette reconstruction passe par un engagement fort que j’ai pris il y a quelque temps.
J’exerce désormais des responsabilités au sein de l’association France Parkinson en tant que bénévole. J’œuvre au service des malades et de leurs proches, ce qui me permet de me sentir utile. Ma mission consiste également à faire de l’information au grand public. Force est de constater que la maladie de Parkinson est encore méconnue, et ce malgré les 270 000 malades et les 27 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.
Mon objectif est de témoigner de cette maladie qui est avant tout la maladie des mouvements et qui n’affecte pas les fonctions cognitives. Aucun professionnel porteur d’un handicap ne devrait être mis à l’écart, a fortiori dans le monde de la santé où empathie et bienveillance devraient régner, où sensibilisation et inclusion devraient être les maîtres mots. Il est essentiel que les pouvoirs publics se saisissent de ce sujet à bras-le-corps pour espérer des avancées significatives.
Pour terminer, quels conseils donneriez-vous aux professionnels manageurs en situation de handicap ?
Je dirais simplement : « Restez vous-même, n’ayez pas honte, ne vous isolez pas, osez demander de l’aide et du soutien, gardez confiance en l’avenir. »
